25-årig sjukdomshistoria med kärlkramp, by-pass-operation, pulsåderbråck, låg lungkapacitet.
Överlämnare: Mannens hustru
B föddes 1930 och avled år 2009, 79 år gammal. Den akuta dödsorsaken var sprucket pulsåderbråck.
B:s sjukdomshistoria debuterade 1982-83. B klagade över att det kändes som om han hade kärlkramp. Han sökte familjeläkaren och fick remiss till Akademiska sjukhuset i Uppsala, där man konstaterade att B hade stark kärlkramp. Två år senare genomgick B en by-passoperation i Uppsala och två nya kärl sattes in. Under operationen upptäcktes att ena lungan pekade ut och att B hade ett emfyzem, något som kunde orsakas av bl a rökning. B hade långt tillbaka rökt en period men aldrig särskilt mycket och aldrig upplevt några besvär i form av hosta eller liknande. Efter operationen vårdades B några dygn på lasarettet i Västerås innan han skrevs ut till hemmet.
B kände sig pigg och kry ända fram till början av 1990-talet, då han började känna sig trött och tog kontakt med sin husläkare. Läkaren rekommenderade en ny undersökning, vilket resulterade i en kontakt med lungkliniken. Då hade det gått sju år sedan by-passoperationen. Det konstaterades att B hade något nedsatt lungkapacitet och ordinerades cortisontabletter för att underlätta andningen. Vid en kontroll visade det sig att B hade 50% lungkapacitet men lugnades med att de stora lungor som man släpar på idag är en rest från tiden som jägare och att människan idag klarar sig bra med mycket lägre lungkapacitet. Ett antal generationer framåt i tiden kommer människan att han mindre lungor.
År 1999 gjordes en ny by-passoperation i Uppsala. B hade börjat känna sig orkeslös och hade ont i bröstet. Tanken var att man inte skulle göra en stor by-passoperation igen utan ett mindre ingrepp, att sätta in ett nät, en s k stent, för att utvidga kärlen. Anfall av kärlkramp kom dock mycket tätt och man var tvungen ge B Nitropentdropp. Läkarna beslöt då att inte göra en kärlvidgning, då man trodde att det hade lossnat ett s k plaque när man hade gått in i ljumsken och att det eventuellt satt fast.
Resultatet av by-passoperationen den gången blev inte helt bra. Det uppstod vätskesamling av lymfa i ljumsken. B kom tillbaka till hjärtavdelningen på lasarettet i Västerås men samma dag som han skulle skrivas ut fick han lunginflammation med feber och frossa. Han överfördes från hjärtintensiven till infektionskliniken för att erhålla rätt antibioticabehandling.
B kände sig lite missnöjd under vårdtiden. Han hade tänkt sig att efter en operation är allting som förut igen. B blev bättre men inte helt återställd. Fick inflammation i ansamlingen av lymfvätska med åtföljande hög feber, lades in på infektionskliniken och fick penicillin.
Under några år kände sig B riktigt pigg och kry. Men sedan kom plötsliga yrselanfall och synen försämrades. På kärlkirurgiska kliniken konstaterades att B hade trånga kärl på halspulsådrorna, vilket var orsaken till yrseln och dåligt seende. I februari 1994 blev B inlagd för att rensa kärlen, först den vänstra sidan och ganska snart därefter den högra sidan, detta för att undvika en eventuell stroke. Vid rensningen skadades en nerv till svalget och medförde att tungan låg lite snett i munnen. Detta försvann efter något halvår. Vid en planerad efterkontroll på kärlkirurgiska kliniken misstänktes en propp i lungan. Så var dock inte fallet. Men på grund av B:s trötthet och andfåddhet kontaktades lungkliniken och B fick syrgas att använda i hemmet.
B skulle ha syrgas 16 timmar om dygnet. Det var inte avtalat att han skulle ha syrgas resten av livet. Man ville prova och se vilken nytta det gjorde. B tyckte inte om att använda syrgas men läkarna menade att hjärtat kunde skadas om det inte syresattes riktigt och så blev det fram till februari 2005. Läkarna hade då diskuterat fallet och kommit fram till att syrgasen inte gjort så stor nytta, B blev jättelycklig över att slippa syrgasen. På sommaren samma år på en semesterresa med bil med B vid ratten, blev B helt plötsligt mycket trött och ville byta chaufför. Första dagen på semestern var helt OK, men dagen därpå vid ett besök i en park promenerade B onormalt sakta och när B satt sig ned vid ett bord för att dricka kaffe somnade han under samtal med sin hustru, som föreslog att de skulle uppsöka lasarettet. Det ville dock inte B. Dagen därpå startade hemresan och B kände sig som vanligt igen, men sökte ändå upp husläkaren. Det visade sig att B hade mycket dåliga syresättningsvärden och lades in akut på lungkliniken, där han åter fick syrgas, tre liter, samt cortison.
Därefter blev det ut och in på lasarettet med jämna mellanrum och B blev allt sämre fram till 2009. Två gånger om året kom en syrgassköterska hem och tog blodgasprov i handleden för att avläsa mängden koldioxid i blodet. Dessa värden blev allt sämre.
B blev stadigt tröttare men tappade aldrig sugen. Han skulle bara komma tillbaka. Han blåste i sin ”pipa” för att få ut den dåliga luften även om han ibland kände ett stort motstånd att blåsa.
Våren 2008 började B misströsta och tyckte allt var besvärligt, fick ångestattacker, grät ibland och ville inte dö. Av husläkaren ordinerades han Sobril, vilket både lungkliniken och kärlkirurgiska kliniken hade synpunkter på, då biverkning av Sobril kan försvåra andningen och medföra avslappning. Husläkaren hade inte kontaktat varken lung- eller kärlkirugiska kliniken. När B kom till akuten och blev inlagd på hjärtkliniken togs all medicin bort, blodtryckssänkande, kolesterolsänkande. Det lät oroande då B hade ett bråck på kroppspulsådern.
Bråcket på kroppspulsådern hade upptäckts i början av 2000-talet i samband med bråck på halspulsådern. Värdet låg på 4.3 men bör ligga på 5 cm innan någon åtgärd vidtas. B uppmanades att ta det lugnt. Läkaren menade att det inte var någon risk att B inte skulle ta det lugnt med de dåliga lungor han hade. Detta besked gjorde B mycket ledsen och deprimerad. Det låg som ett spöke för honom. Varje gång han gick på kontroll hade bråcket ökat i storlek. B fick förklarat för sig att när bråcket nått 5 cm på skalan brukar man operera men att B inte kunde bli föremål för operation på grund av sina dåliga lungor och sitt svaga allmäntillstånd. Läkarna menade att man hellre ville ge B ytterligare några år istället för att operera med risk att patienten dör under operationen på grund av hjärtsvaghet.
B stod på sig och undrade om det inte gick att göra en förebyggande åtgärd, att gå in genom ljumsken och stärka upp med ett nät, något läkarna inte hade tänkt på. Det gjordes då en kranskärlsröntgen, som visade att bråcket inte satt så till att man skulle kunna göra en sådan åtgärd. Läkarna sade att det är som en tickande bomb och att de inte själva visste hur de skulle reagera med den känslan och kunskapen om sin egen kropp. Det var det sista samtalet kring bråcket.
All medicin plockades bort på hjärtavdelningen. Tanken var att man skulle se hur det gick med bråcket och sedan börja om från början.
Lungkliniken ansåg sig inte vara ansvariga och hjärtkliniken påstod att de inte var ansvariga utan ansvaret för B låg hos lungkliniken. Så höll de på fram och tillbaka en hel dag. Till slut kom tydligen läkarna från de båda klinikerna överens om att om B:s blodtryck var någorlunda bra skulle han åter få vätskedrivande tabletter, eftersom fötterna hade svullnat. Det togs ett blodtryck men inte på hjärtavdelningen, där hade ingen gett order om det. Som anhörig till B ville hustrun att sköterskan på lungkliniken skulle ta ett blodtryck på B innan hemresan för att se om han skulle ha tillbaka sina vätskedrivande tabletter. Lungkliniken kunde inte ta ett blodtryck eftersom ingen doktor hade sagt att det skulle göras. Det slutade med att sköterskan sökte upp doktorn som kom ut från sin expedition och tog ett blodtryck. Det visade sig vara så pass lågt att B kunde ta sina tabletter utan att trycket sänktes för mycket.
B ville gärna läsa sin journal både från hjärt- och lungkliniken samt kärlkirurgiska kliniken. I journalerna stod att läsa att B mådde dåligt, medicinering, in- och utskrivningar samt i en av journalerna att patienten var tålig men att det är frun som pratar mest. Kärlkirurgen var den avdelning som uttryckte en otålighet vad gällde lungkliniken. Att man tog för lång tid på sig på lungkliniken, att det dröjde med svar osv. Man fick en känsla av att samarbetet dem emellan inte fungerade fullt ut.
De gånger B kom till akuten blev han mycket väl omhändertagen och man gjorde mycket i förstadiet vad gäller undersökningar och få upp honom till avdelning. Förhoppningsvis fick B den vård han skulle ha när han var inlagd. Han blev ju bättre. Men samarbetet mellan de olika avdelningarna fungerade inte. Som anhörig blev hustrun aldrig tillfrågad om hur man mådde, om man behövde hjälp med något.
Vid utskrivningssamtalen fick hustrun som anhörig själv begära att få vara med. Det visades inte något större intresse för det, mer en känsla av att ”är det nödvändigt?”. Det var aldrig någon som vände sig till henne som anhörig vid samtalen utan hon fick av egen kraft delta i samtalen och ställa frågor.
Sista året B levde lades han in med jämna mellanrum. En dag runt midsommar ramlade B plötsligt framlänges och slog ansiktet i golvet. Ambulansen tillkallades då B blödde och inte var kontaktbar. Läkarna kom fram till att det kunde ha rört sig om ett hastigt blodtrycksfall.
B var till lasarettet ytterligare någon gång under sommaren för att han kände sig dålig och frusen. I augusti talade man om för honom att man inte kunde göra något mer. Det blev som en chock för B, som tyckte att läkaren hade uttryckt sig illa mot honom på ronden när han gick runt till alla patienter och högt och tydligt talade om hur alla patienterna i rummet mådde. Alla patienterna, sex stycken, blev mycket ledsna då det verkade som att hoppet var ute för samtliga. På kvällen samma dag ringde läkaren upp och bad om ursäkt.. Läkaren sade att B var mycket svag och att han fick den bästa medicin som gick att få. Man visste inte hur man skulle kunna göra annorlunda för att hjälpa honom. Samtalet avslutades. Dagen efter blev B utskriven. B var fast besluten att han skulle åka hem och visa läkarna att han kunde bli bättre. B var mest orolig för att hans bråck skulle brista. Vid hemkomsten ville B bada och då upptäcktes att han hade en kanyl kvar i ena armen. B ville inte åka tillbaka utan badade med armen, där kanylen satt, ovanför vattnet. Dagen därpå plockades kanylen bort på lasarettet och personalen skämdes oerhört, men bad inte om ursäkt för det inträffade.
B kände sig piggare några dagar. Det hade planerats en utredning huruvida han snarkade och gjorde andningsuppehåll på nätterna och ordinerades en utrustning som de skulle hämta och ha hemma. De två första gångerna när utrustningen skulle hämtas blev B kvar på akuten för att han blev dålig. Den tredje gången var den 21 sep. När de hade hämtat utrustningen och var på väg hem kände sig B hungrig och ville ta en liten hamburgare. Precis när de svänger in till hamburgerrestaurangen sträcker B på sig och ropar ”aj, aj, nu spricker mitt bråck. Lasarettet fort fort!!”. Därefter sjunker han ihop och blir hängande över säkerhetsbältet. Hustrun blev chockad. Hon fick fram sin mobiltelefon och slog 112 och ambulansen kom direkt. Hon fick ingen kontakt med B. Han var borta.
Ambulanspersonalen hämtade honom men var nog inte helt säkra på om han levde eller inte när de försökte få ut honom ur bilen och in i ambulansen. Först när B hade förts över till ambulansen och satt på honom mätinstrument visste ambulanspersonalen hur det var. Ambulansen åkte snabbt iväg med B och hustrun stod där helt chockad och visste inte vad hon skulle göra. Hon förstod att hon skulle åka efter till lasarettet, men var alltför chockad för att kunna köra bilen, men lyckades ringa en annan anhörig och de åkte tillsammans upp till lasarettet.
De ombads sätta sig i ett anhörigrum, eftersom personalen jobbade med B. En massa människor springer fram och tillbaka utanför rummet och efter en stund kommer en sjuksköterska, som säger att ”nu kan ni komma”. Då hade de bäddat om B. Hustrun och den andre anhörige pratade med B strök honom på kinden, men ingen reaktion. B hade avlidit. De påpekade att B hade ett dropp och att det rann in, något de ville få förklarat. De försökte prata med B, men han rörde inte en min, sade bara ”uuh, uuh”. Läkaren på kärlkirurgiska kliniken skrev dödsattesten, dödsorsaken var brusten kroppspulsåder. De fick förklarat för sig att när pulsådern brister fortsätter hjärtat att pumpa så länge det finns något att pumpa men att allt blod pumpas ut i buken. Läkaren menade också att i ett dödsögonblick sker mycket som man inte vet. Man vet inte när och hur man dör och hur man reagerar.
Det var frågor som brände sig fast i hustruns huvud och som hon ville ha svar på:Varför inte ambulanspersonalen kunde svara på om de fick någon kontakt med B under ambulanstransporten eller om det var slut redan då. Därför fortsatte hon försöka få kontakt med dels läkaren på kärlkirurgen, med B:s husläkare och så småningom med ambulans-personalen. Hon fick träffa ambulanspersonalen, de var fyra, för att få veta hur B:s sista stund hade varit. Det kändes bra. De gick tillsammans igenom ambulansjournalen. B:s husläkare hjälpte henne att samla in B:s journaler, som de gick igenom. Det blev ett bra avslut trots allt. Frågetecknen rätades ut. Alla har tyckt att man skall vara glad att man får dö ”hungrig” och att det går fort.
Kontakten med landstinget under B:s sjukdomstid var tuffa och tunga år. Samtal som inte ledde till något.